まぶた(瞼)が落ちてくる 二重に見える場合は眼瞼下垂 重症筋無力症 トロサハントの可能性

ある日、父親が目の違和感を訴えた。

父親「物が二重に見える」

症状の詳細は、左目だけ反応が鈍い感覚で
パッと両目を開けて焦点を合わせようとすると
左目だけ遅れてきて、焦点が合わず二重に見える。
脳からの伝達がうまく行われていない感覚だそうだ。

その後は、2.3日程度で
今度は左目まぶただけが落ちてくる状態になった。
指で持ち上げれば見えるが、目の周辺の
筋肉で自力で持ち上げる事が困難な状況だ。

「年だから」で済ませる病院が多い

もちろん病院に行く事になるが
行く前から不安は一杯だった。
なにより我が家は医者を信用していない。

病院は所詮人間がやっている事で、
完璧な人間が少ないように、医療の仕事も雑な人が多い。
歩きタバコやゴミのポイ捨てが多い日本も
他人の事など、どうでも良いと考えている人がほとんどだ。

まずは町の眼科へ

慣れや慢心は怖い。
長年診察していると、自分だけのルールが出来あがり
勝手に症状を振り分け、一番重要な
患者の意見を聞かない”状態に入っている医師が多い。

まず始めは町の眼科を訪ねた。
父親「片目で見ると平気ですが、
両目を開けると焦点が合わず物が二重に見えます」
と訪ねたが、

片目を順に見て
医師「なんでもない、加齢です」
という回答で雑な扱いを受けた。

父親はこのままでは、
加齢で済まされてしまうので

・「片目で見る分には平気で、
  両目で見ると焦点が合わないのです」
・「何日前から悪くなった」
・「目にゴミが入ったことがありそれが裏に回ったのかな?」
・「少し押すと良くなる」

など色々言ってみたが、

医師「そんな事はありません!押したらだめです!」

とブチキレ。

こんなのは医者でもなんでもない。
医者から見たら、意見を言う人は
プライドが傷つくのか分からないが、
他人の意見を全く聞かない頑固な人間が多い。

最近のテレビでは、セカンドピニオンという
良く患者の話を聞く病院が話題だが、
このような病院を自ら探さないとダメだと思った。

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セカンドピニオン大学病院

その後は、自力で焦点を合わせる
リハビリを考案し、実行するものの
やはりまぶたが落ちてきて、
テープなどで止めなければならないほど悪化している。

その後は、国立病院へ出向き検査を受けるも
CT検査で異常無し血圧の薬で終了だった。

確かに自力で調べて見ても、高血圧や糖尿などからもあるようだが
高血圧が原因と決め付けての適当なあしらい方は同じだった。
その後は念のためMRIを予約する形になったが
15日後というのんびりとした診察だった。

やはり信用できない。
雑すぎる!!

自力が解決のカギ

2つの場所で診察した結果は
結局医師には分からないだった。

所詮人間だ。
医者だけしっかりしているわがない。
他人よりも知識はあるかも知れないが、
患者の意見を聞いて病気を特定する事も出来ないのだ。

結局は自分で調べる

まぶたが落ちる、物が二重になる症状で調べると
眼瞼下垂重症筋無力症の疑いが出てくる。

眼瞼下垂

眼瞼下垂とは、まぶたを自力で支えられず
落ちてきてしまう症状だ。
これは10代でも起こる症状だが、
年を取るとまぶたが落ちてくる事がある。

多くの方は「軽度」で視界を遮るまではいかないが
「重度」になると眼球が隠れてしまうため手術が必要になる。

自力でまぶたが開けられないという事は、
眼瞼挙筋(がんけんきょきん)又は挙筋腱膜(きょきんけんまく)
機能していない事が疑われる。

重症筋無力症

眼瞼下垂ならば、二重整形と似たような手術で簡単に済む事も多いが
重症筋無力症になると厄介そうだ。

重症筋無力症には
目に症状が出る場合(眼筋型)と、
全身に症状が出る(全身型)がある。
全身型になると手足の疲れ等を感じ
重度になると物が飲み込めない、息が苦しい等の症状が出る。

ただ、はじめは目だけであっても
最終的には”全身型になる可能性がある”というのが少し怖い。
ただ、病名に重度とはなっているが、
正しい治療をすれば、普通に生活できるので
あまり重く受け止めすぎない事が大切だ。

また、ネットでは
MRIでは重症筋無力症の判別は出来ない
という書き込みを見たので(真偽はわからないが)
このまま、予約したMRIの日まで(15日後)待っているのはもったいない!

重症筋無力症に詳しい病院

できれば眼瞼下垂で済んでもらいたいものだが
焦点が安定しない症状、ダルさもあるので、
やはり重症筋無力症の可能性は高いと、この時は思った。

病院では眼瞼下垂、重症筋無力症の可能性を
1ミリも話してくれなかったので、ただの素人と変わらない。

特に、重症筋無力症であるならば
治療は早い方が良いので、大きな病院で
たらい回しにされるのを待つよりも自力で動いた方が良い。

症状から重症筋無力症の可能性が高まった後には
重症筋無力症に詳しい病院を探す事になる。

!自分又は家族が調べないと負ける!
!医者に任せるのは病名が分かってから!

重症筋無力症に詳しい病院を探し、
専用の検査をしてもらう事で、1つの可能性を消す事ができる。
重症筋無力症ならばすぐに治療がはじめられ
違うならば別の可能性を調べればいい。

待っていても医者は何もしてくれない。
ある程度の病気予測は、家族が積極的に手伝う事が必要だ。

予想外の病名

そして、頭痛とダルさが増した事から
(もちろん左目まぶたは閉じたまま)
今まで受けたのんびりとした医者を信用せずに
新たな脳神経外科を受診した。
(このまま待っていたらMRIを受けるまでに15日間かかる)

すると今までの病院では
「加齢が原因」「高血圧です」
と雑に扱われていたにもかかわらず、
今回は家にまで電話がかかってくるくらいの
緊急のMRIとなり入院の可能性を伝えられた。

!外来は適当なので、違う病院を受診した方が良い!

トロサハント症候群

9割は筋無気力症だと予想していたが、
MRIの結果はなんと、聞いた事もない
トロサハント症候群だった。

これは不思議な事に、
・片目が痛い
・まぶたが閉じる
・物が二重に見える
まさに筋無気力症と同じ症状の病気なのだ。

実はこれは医者にも「めずらしい」と言われるほどで
医者が数人集まって色々と協議していた。

検査した場所は大学病院ではあるが、
トロサハントに関わった人が誰もいないようで
明らかに手探りで、医師がウィキペディアを見る始末。
これから治療が心配だが、
手術等ではなく薬の投与になるので、
種類を間違えなければなんとかなりそうだ。汗

確かに医者が焦るほど珍しい病気で、
まぶたが落ちてくるで検索しても
トロサハントは、なかなかヒットしない病名だ。

トロサハント症候群とは?
簡単にまとめると以下の通り。

原因
正確な原因は不明で目の奥の炎症が関係している。
海綿静脈洞に炎症し膨らんでいる部分が神経の伝達の邪魔をしているようだ。
現に目の奥の違和感と痛みがあり、
父親は脳からくるものかもしれないと心配していた。
(脳には問題はなかった)

症状
症状は片目だけになるのが特徴的で
目が動かせない麻痺感があるので歯がゆい。
物が二重に見えるだけでなく、だるさも強く
毎日数キロ散歩をする人が全く動かなくなった。

治療
治療には四週間程度の入院が必要と言われ
改善具合によってはもう少し延びる場合もあると伝えられた。
自分で調べてみたら7~10日とあったが、
病院側が実験もしたいそうで、おそらく
効果的な薬があっても、数種類試してデータ化すると思われる。
単なる実験台にされても困るが。。

ただ、トロサハントは再発もあるそうだ。
(30%は再発するデータがある)

落ち込みに注意 家族や会話も大切

ただ、この病気は
普段から非常に元気である人間が
”暗く”なってしまうほど鬱になる危険性がある。
思うように見えない動けない歯がゆさは辛いだろう。

今後入院となりますが、
また経過を追記したいと思います。

※同じトロサハントの方がいましたら気楽にコメントしてください。

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